ideall.ro

Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România continuă Proiectul Caravana de hemofilie

30 Martie 2019 – Suceava

31 Martie 2019 – Iaşi

Cele două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveția, continua sâmbătă, 30 martie, la Suceava, şi duminică, 31 martie la Iași Caravana de hemofilie, un Proiect care se desfăşura pe parcursul unui an (noiembrie 2018 – decembrie 2019). Caravana de hemofilie îşi propune ca, prin deplasări repetate la Bucureşti, Buziaș, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vîlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialişti din zonă, soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.

 În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie.

 Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este un paradox!

Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos.

Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucuresti si Timisoara, in toamna anului trecut si o continuam la nivel national, Misiunea Caravanei este dea descoperi și a începe să căutăm soluții, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu:împreună pentru zero sângerări. Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic.

 Sperăm că dezideratele Caravanei de hemofilie vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm langă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora și întreaga comunitate. Împreună pentru 0 sângerări!

LĂSAȚI UN MESAJ