Share

Să fii vocea tinerilor cu diabet insulino-dependent înseamnă mult curaj, dedicare, transparență și putere de adaptare. Așa a ajuns Ines Nerina Rambu, o tânăra din Iași, să fie vocea  persoanelor vulnerabile, în situații de criză.

Acum, la 3 ani de la aflarea diagnosticului care o va urmării toată viață, Ines are mai mult de 9000 de urmăritori pe instagram și 7000 de abonați pe youtube

“În România, să fii pacient de orice fel de diagnostic, este dificil. Asta pentru că sistemul de sănătate are anumite goluri, anumite lipsuri, iar din perspectiva pacientului cu diabet zaharat de tip 1, din fericire, sistemul ne pune la dispoziție toate consumabilele de care avem nevoie.

Asta înseamnă că, pe rețeta de la medicul specialist, primim insulina, de care avem nevoie să supraviețuim, primim teste de glicemie (nu suficiente pentru a acoperi un control bun al glicemiei),  suficiente pentru a ne face o idee cam pe unde ne situăm cu tratamentul.

 Și mai primim, dacă este să depunem un dosar la Casa Națională de Sănătate, primim prin Programul Național de Diabet, pompe de insulină și consumabilele lor și senzori de monitorizare continuă a glicemiei. Asta înseamnă că primim un tratament integrat.

Pompa de insulină are o durată medie de viață cam de 4-5 ani și practit, în acest timp, ești acoperit cu consumabile. Pentru că pompa folosește anumite catetere și rezervoare de insulină care se schimbă o dată la trei zile. Aceste consumabile se oferă prin rețetă.

Din păcate, cei cu diabet de tip 2, nu primesc teste de glicemie, iar schema de tratament este un pic mai complicată. În acest sens, noi încercăm să lucrăm cu toată lumea, pentru a avea mai ușor acces la tratament”, ne povestește Ines Nerina Rambu.

Ines Nerina Rambu este implicată activ în comunitatea diabeticilor, organizează tabere interactive, merge la conferințe naționale și mai ales internaționale importante pentru această nișă, a apărut la foarte multe emisiuni, atât la tv, cât și la radio, și, mai nou, a gândit și o linie de fashion specială.

Citeste si   SENATORUL Laura Iuliana SCÂNTEI, IEȘEANCĂ numai în campania ELECTORALĂ

În acest sens, Ines a reușit să transforme boală într-un bussines de succes. Ea consideră că diabetul trebuie purtat cu personalitate, în văzul lumii, cu mândrie. A dezvoltat un Start-Up prin care vinde tricouri cu mesaje dulci și chiar a creat un articol vestimentar – „fusta cu buzunar” care se poate accesa, atât din interior, cât și din exterior, pentru pompa de insulină.

Cum i-a venit ideea?

“Ideea de afacere nu a fost niciodată în capul meu, a venit ca o nevoie, ca o dorință a mea de  a rezolva o problemă. Mi-am dorit să fac viața persoanelor cu diabet mai plăcută, prin aceste tricouri cu mesaje motivaționale. Am un tricou pe care scrie “Când viața îți dă diabet, să o faci dulce”. A venit și ideea de fustă cu buzunare, care are acces și dinăuntru.

Eu eram pacient nou cu diabet și trebuia să port această pompă de insulină chiar și când eram îmbrăcată elegant, așa că am creat această fustă care să rezolve acest handicap al modei. Aceste fuste nu aveau nici un sens pentru nimeni altcineva, buzunare clasice au existat tot timpul, dar care să aibă și deschidere prin interior, nu avea sens pentru un alt purtător al modei.

Chiar în momentul în care vorbim, croitoresele mele realizează cămăși care au anumite găuri, estetice, pe brațe, cu acces la piele

Asta pentru că sunt pacienți care își fac insulină prin injecție, și când ești în public este neplăcut să îți ridici bluza. Ideea de bussines a venit cu finanțare de la UE, pentru că am aplicat pentru fonduri europene”, a mai declarat Ines Nerina Rambu.

Știm deja că pacienții care suferă de diabet sunt unii dintre cei mai vulnerabili în fața Covid-19, însă în contextul actual, a crescut conștientizarea în rândul autorităților în ceea ce privește faptul că impactul pe care îl are orice virus, nu doar SARS-COV-2, asupra acestei categorii de persoane, este foarte puternic. Ines ne povestește și faptul că a trebuit să se adapteze, să stea mai mult în casă și, de exemplu, să trimită pe altcineva la farmacie în locul ei.

Citeste si   La USAMV Iași se TESTEAZĂ berea cu GHIMBIR

Efectiv, persoanele cu diabet au fost mult mai protejate. Spitalul de Stat a trimis prin curier consumabilele de care aveau nevoie, pentru a nu se expune. De asemenea, farmaciile au creat un sistem online pentru a elibera rețetele la distanță. Implicarea a fost una de amploare.

“Lucrurile au evoluat în bine în ultimii câțiva ani, pentru că asociațiile au fost foarte vocale și insistente, încercăm să fim în fața celor care iau decizii în stat, am insistant pe faptul că pacienții cu diabet de tip 1 au nevoie urgentă de aceste tipuri de monitorizare a glicemiei și a tratamentului cu insulină. Dar acum trei ani, lucrurile acestea nu erau facile, pacienții trebuiau să își procure produsele din strainatate, pentru că furnizorii nici nu vindeau în România.

Am fondat o asociație, împreună cu alți doi membri, tot pacienți cu diabet de tip 1, pentru că mi-am dorit să fim la fel cu toții. A fost o decizie organică, pentru că eu am început să reprezint pacienții întâi în online, fiind pur și simplu un pacient vulnerabil care își spunea povestea, oamenii au rezonat cu mine și medical și uman, și mi-am dat seama că neovile lor sunt și nevoile mele, așa că am decis să fondez asociația.

Vreau să îi reprezint real și chiar dacă suntem la început, avem planuri foarte mari, iar dacă ești fondator sau președinte al unei asociații, e mult mai ușor să ajungi la informațiile de culise“,a mai declarat Ines Nerina Rambu.

Ines ne povestește și faptul că, înainte aflării diagnosticului pe care îl va purta cu ea toată viața, voia să devină profesoară de limba engleză, iar toate deciziile și parcursul ei academic s-au învârtit în jurul acestei decizii. Cunoștință cu diabetul a făcut în primul an de master:

A fost un parcurs firesc să fiu profesoară de diabet, pentru că în primul an de master, după 3 luni de la diagnostic, am plecat în Franța, să-mi urmez visul. Acolo am descoperit acele sisteme de monitorizare a glicemiei, care în România nu existau. A fost foarte interesant pentru că am vrut să le testez și să fac review-uri pe internet, și așa a apărut primul meu video pe youtube. Tot un fel de educație am făcut, doar că medicală.

Nu știu ce îmi rezervă viitorul, dar îmi doresc să fac o clinică de diabet la Iași. Știu că dacă voi fi perserverenta, vor veni și sponsorii și oamenii care vor crede în mine. Traiectoria este de a schimba real viața celor cu diabet. Oamenii te urmează dacă ești sincer“,  ne-a mai declarat Ines Nerina Rambu.


Share
DISTRIBUIȚI

LĂSAȚI UN MESAJ